Onze zoon Gert Jan is een paar maanden geleden gestopt met praten, omdat zelfs de prikkel van zijn eigen stem voor hem niet te verdragen is. Toen was het stil…

 

Was de wereld maar stil, stiller dan hij is, dan zou hij beter in staat zijn te functioneren dan zou hij kunnen leven in plaats van overleven.

Overleven is hoe hij nu de afgelopen jaren ziet. De afgelopen jaren waarbij wij en alle overige betrokkenen en hulpverleners helaas de impact van zijn klachten en beperkingen hebben onderschat met alle gevolgen van dien.

 

15 jaar geleden is Gert Jan geboren met fors zuurstofgebrek. De oorzaak van het zuurstofgebrek was een loslatende placenta.

 

Hij had een Apgar-score van 0, zijn hartje was gestopt waarop hij werd gereanimeerd en geïntubeerd. Na 4 minuten kregen ze zijn hartje langzaam weer op gang.

 

Na een uur stabiliseren werd hij per ambulance overgebracht naar een academisch ziekenhuis waar hij 24 uur beademd kon worden. De dag erop werd zijn zuurstof afgebouwd en bleek hij alles gelukkig zelf te kunnen. Een vlot herstel aldus de artsen. Na 2 weken ziekenhuis mocht Gert Jan mee naar huis.

 

Niet echt een roze wolk start maar wat waren we blij dat het goed was afgelopen.

 

Zijn ontwikkeling kende wel “eigenaardigheden” als vreemde huilbuien, moeilijke slaper, overstrekken en vermoedelijk een milde vorm van epilepsie. Zijn ontwikkeling ging het eerste jaar met horten en stoten.

 

Vanaf zijn 4e is hij steeds meer zichtbaar moe. Hiermee meermaals naar de huisarts geweest en uiteindelijk bij de kinderarts terecht gekomen. Een ferritine-tekort zou de oorzaak zijn van zijn vermoeidheid waarvoor jarenlang behandeld (pillen, infuus). Daarnaast werd hij door de kinderarts ook omschreven als een jongen die gevoelig is voor prikkels. Ondanks de behandeling met ferritine medicatie bleef zijn vermoeidheid opvallend aanwezig, moe, moe, moe.

 

 

Op zijn 5e werd gehoorverlies vastgesteld, hoge tonen verlies door een slakkenhuis defect als gevolg van het zuurstofgebrek. Dit zou mede een verklaring kunnen zijn voor zijn vermoeidheid. De vermoeidheid blijft steeds aanwezig. Daarnaast krijgt hij ook steeds meer fysieke en mentale klachten als hoofdpijn, nek en schouderpijn, tinnitus, vervormingen in beeld en geluid, moeite met concentreren, hartkloppingen, moeite met warmte, blaasprobleem. De afgelopen jaren ook vaker een soort “bevriezen/ meltdown: zo overprikkeld dat er even letterlijk niks mogelijk is.

Feestjes, spelen met vriendjes, een dag op school, op visite gaan, even naar de supermarkt alles lijkt steeds meer moeite te kosten,

 

Op zijn 12e wordt eindelijk de link gelegd met zijn zuurstofgebrek. Er wordt gesproken over aanhoudende vermoeidheidsklachten als uiting van prikkelgevoelig karakter mogelijk als gevolg van zuurstofgebrek.

 

Helaas eindigt ook daar meteen verdere behandeling/ begeleiding en gaat onze eigen zoektocht verder.

 

Regelmatig heeft Gert Jan uren, dagen en op het laatst weken waarop het niet meer gaat. Jarenlang zijn het momenten van doorgaan, instorten, opkrabbelen, doorgaan, instorten, opkrabbelen……

 

Klachten blijven toenemen waarbij wij steeds hebben gedacht dat er sprake zou kunnen zijn van growing into deficit in combinatie met puberteit.

 

Omdat de link met het zuurstofgebrek werd gelegd hebben we contact gezocht met Breinsupport waarbij degene die we hebben gesproken ook meteen betrokken is gebleven in de schoolsituatie. Op advies van haar hebben wij een verwijzing gevraagd voor een revalidatiekliniek met de expertise NAH.

 

Helaas kon ook daar geen duidelijke diagnose worden gesteld aangezien er op de MRI van onze zoon geen schade zichtbaar is. Wel volgt een omschrijvende diagnose: Er blijkt sprake van mentale vermoeidheid, verstoorde prikkelverwerking, moeite met filteren en een gefragmenteerde waarneming bij een kwetsbaarder brein als gevolg van asfyxie bij de geboorte leidend tot problemen in de (school)participatie en ontwikkeling naar zelfstandig functioneren. Gert Jan zal dan ook blijvend behoefte hebben aan aanpassingen en ondersteuning op deze gebieden.

 

 

We hadden enigszins een diagnose nu nog de juiste hulpverlening.

Ondertussen ging Gert Jan verder; onderwijs in het reguliere onderwijs met steeds meer aanpassingen, van basisschool naar Havo op de middelbare, vaste tijden gamen met vrienden (een half uur per keer anders te uitgeput erna), momenten van instorten, opkrabbelen, doorgaan etc.

 

Toen zijn verzuim op de middelbare school toenam en ook zijn klachten toenamen zijn we wederom naar het revalidatiecentrum verwezen in de hoop een duidelijker diagnose te krijgen met daarbij, was onze verwachting, ook de mogelijkheid om de juiste hulpverlening in te kunnen zetten voor hem.

 

Een meer verklarende diagnose dan de eerdere omschrijvende diagnose kwam er niet, wel het advies voor een intern SOLK-traject. Daarnaast moesten we voor een behandeling voor prikkelverwerking en mentale vermoeidheid bij een andere instelling voor kinderpsychiatrie aangemeld worden en diagnostisch zouden we dan een verwijzing moeten aanvragen voor bijv. een kinderneuroloog.

Kortom 3 trajecten voor een kind die al aan het afbrokkelen is.

 

Wij hebben meteen in het gesprek aangegeven dat wij de verwachting hebben dat een klinische opname bij zijn verstoorde prikkelverwerking en mentale vermoeidheid juist voor verslechtering zou kunnen zorgen.

 

Ook kon Gert Jan het doen met de opmerking: "Je klachten zijn niet verklaarbaar dus je hoort alles gewoon te kunnen”

 

Deze opmerking heeft Gert Jan erg geraakt, hij deed juist altijd al zo hard zijn best om alles 'gewoon' te kunnen.

 

Omdat wij de verwachting hadden dat een klinisch traject bij overprikkeling juist kan zorgen voor verslechtering stopte onze zoektocht daar niet. Daarnaast was Gert Jan steeds minder belastbaar geworden en onze zorgen daarbij steeds groter.

 

Om voor hem alle puzzelstukjes helder te krijgen en om niet zomaar een traject te starten waarbij van meet af aan wordt uitgegaan dat zijn klachten en beperkingen niet verklaarbaar zijn dus deze horen er niet te zijn, hebben we verder gezocht naar hulp/ begeleiding. We kwamen terecht bij een expertise-team die zijn hele situatie van geboorte tot nu in kaart zouden brengen en van daaruit een advies zouden gaan geven. We hadden het gevoel dat we eindelijk op de goede weg waren in de zoektocht naar passende hulpverlening voor onze zoon.

 

Voor ons totaal onverwacht werd halverwege het traject door één van de consulenten, namens het team, medegedeeld dat de situatie werd omschreven als “levensbedreigend” en dat Gert Jan ‘acuut uit huis’ zou moeten en daarbij naar het revalidatiecentrum zou moeten voor een SOLK-traject waarvan wij vanaf het begin af aan hadden aangegeven die niet in het belang van Gert Jan te zien.

 

 

Ondanks onze uitleg dat de ervaring bij Gert Jan is dat een klinische setting juist voor meer overprikkeling en overbelasting zorgt, wat vaak zo is bij mensen die overprikkeld zijn, en daardoor juist voor verslechtering kan zorgen en we daarnaast ook gemeld hebben dat het revalidatiecentrum zelf heeft aangegeven geen expertise te hebben op het gebied van prikkelverwerking bleef een opname het dringende advies vanuit het expertise-team. Wanneer wij niet mee zouden werken aan een opname voor Gert Jan zou door hun een melding bij Veilig Thuis worden gedaan.

 

In een later volgend verslag schrijft één van de consulenten: “In de gesprekken met ouders komt steeds het woord 'overprikkeling' aan de orde. Dit is wat zij aangeleerd hebben gekregen. Het woord 'overprikkeling' en de angst voor de gevolgen hiervan lijkend leidend te zijn geworden voor de situatie van Gert Jan en zijn ouders. Het lijkt erop dat dit gegeven de verandering in de weg staat. Het leven bestaat uit prikkels en een leven zonder is eigenlijk niet mogelijk. ……………..de kijk op de realiteit vervaagt. Wat is normaal? Hoe hoort het leven van een jongen van 15 eruit te zien? “

 

 

Overprikkeling is geen aangeleerd woord, overprikkeling bepaalt zijn leven.

Dit heeft niks te maken met angst voor de gevolgen, dit is zijn werkelijkheid. De gevolgen zijn er: angst of geen angst.

 

In het traject met deze consulenten en ook in het contact met de huisarts wordt door hun meermaals gesproken over het doorbreken van de situatie en terug naar normaal.

Ik denk dat deze opmerkingen wel aangeven hoe onbegrepen overprikkeling vaak wordt ook door hulpverleners.

 

Het effect van overprikkeling op korte en lange termijn doe je niet zomaar teniet. De effecten, fysiek en mentaal zijn heel groot. Het lijkt zo vanzelfsprekend om terug te gaan naar normaal maar bij overprikkeling is niets meer normaal.

 

 

Omdat Gert Jan steeds meer klachten en beperkingen kreeg zijn er in de loop der jaren steeds meer aanpassingen gedaan waaronder time-out momenten op school, aanpassingen in schoolwerk, gebruik van een dempende koptelefoon, het dragen van een zonnebril in huis, het gebruik van een verzwaringsdeken. Ondanks alle aanpassingen bleef hij achteruitgaan waarbij hij steeds de draad weer oppakte en zich uit alle macht inzette om zo goed mogelijk aan het normale leven deel te kunnen nemen.

 

Een fijne school, een fijne klas, fijne begeleiders en docenten, vol lof over zijn school die in samenwerking met Breinsupport ook alles hebben gedaan was ze konden doen. Gert Jan had het daar enorm naar zijn zin waardoor hij zich ook enorm in bleef zetten. Maar veel verzuim betekent veel missen en betekent dan ook veel in moeten halen. Stukje bij beetje leek Gert Jan af te brokkelen.

 

Hij kreeg steeds meer moeite met alle prikkels, trok zich steeds meer terug op zoek naar rust en herstel. Dit ging steeds moeizamer. Klachten namen toe, prikkels kwamen niet goed meer binnen (vaak ook veel harder en intenser), gesprekken konden niet meer gevolgd en gevoerd worden. Stapje voor stapje achteruitgang waarbij hij steeds bleef proberen de draad weer op te pakken, tot het echt niet meer ging.

 

Zoveel prikkels waarvan hij aangaf er last van te hebben: de tl verlichting op school, de drukte in gangen, het wisselen van lokalen met in elk lokaal weer nieuwe prikkels, geluiden in het lokaal, tikkende pennen, pagina's in boeken die werden omgeslagen, mensen die door elkaar praten, het verkeer onderweg naar school, een klussende buurman, een verjaardagsfeestje in de tuin bij de achterburen, gepraat door muren heen horen, een tikkende verwarming, lampen, beeldschermen, geuren als parfum van mensen in het voorbijgaan, geluid van bestek op en bord etc. etc.

 

Zelfs de prikkel van zijn eigen stem, een tandenborstel over zijn tanden, de smaak van tandpasta, het geluid, de smaak en de geur van voedsel, zelfs de prikkel van het kauwen van eten, van aanraking, van emoties het werd allemaal onverdraagbaar voor Gert Jan.

 

Hij zei wel eens: “zelf blij zijn voelt als een nare prikkel”.

 

Denken, communiceren, handelen alles ging steeds moeizamer.

 

Ziek werd hij van prikkels, letterlijk ziek. Steeds zieker en beperkter en steeds meer uitgeput.

 

Gert Jan vertelde wel eens hoe alle prikkels niet tot 1 lijken te komen. Iemand aan moeten kijken is de norm terwijl het aankijken van iemand al heel veel prikkels geeft, wat zie je allemaal in een gezicht, welke emotie zie je daarbij. Daarnaast heb je nog de omgevingsfactoren als een schilderij op de muur, een vogel in de lucht, de kleding die iemand aanheeft, een lamp die flikkert of bijvoorbeeld het geluid van een voorbijrijdende auto. Dan moet je ook nog de inhoud van wat diegene zegt proberen te horen, te verwerken en te onthouden en met een beetje pech wordt daarna ook nog een reactie van je verwacht terwijl hetgeen wat er gezegd is niet eens is binnengekomen. Overweldigd door alle prikkels.

 

Wat voor velen een handeling of gebeurtenis is zonder over na te hoeven denken is voor mensen met verstoorde prikkelverwerking een gigantische opgave.

 

Als Gert Jan een gesprek had op school had hij het liefste omgekeerd gezeten met zijn gezicht naar de muur zodat hij zich alleen maar zou hoeven te richten op hetgeen er gezegd wordt in de hoop het dan beter te kunnen volgen. Maar om dat te kunnen doen was zijn verwachting dat hij het eerst uit zou moeten leggen of dat er vragen zouden komen wanneer hij dat zomaar zou doen waarbij het doel om de boodschap mee te kunnen krijgen alsnog niet behaald zou worden.

 

Zijn focus lag op het zo normaal mogelijk overkomen, kijkend naar het gezicht van de gesprekspartner waarbij alles wat werd gezegd volledig langs hem heen ging. Aangezien Gert Jan een vrij timide, rustige en vriendelijke jongen is werd door de ander vaak niet opgemerkt dat Gert Jan van hetgeen wat verteld werd totaal niks mee had gekregen.

 

Uiteraard zijn hier, toen wij hiervan op de hoogte waren, aanpassingen in gedaan waaronder huiswerkopdrachten altijd in een systeem zetten wat thuis na te kijken is, opdrachten en afspraken voor hem ook schriftelijk aanbieden. Gesprekken met hem in een rustige ruimte voeren en bijv. Bij een overleg eerst de dingen zonder hem doorspreken en hem alleen aan laten sluiten bij de samenvatting.

 

 

Terugkijkend heeft Gert Jan zijn hele leven last gehad van de verstoorde prikkelverwerking/ overprikkeling en was dit de oorzaak van zijn vermoeidheid die al vanaf zijn 4e op de voorgrond stond. Hij heeft in zijn functioneren, vooral de afgelopen jaren, enorm geleden onder zijn overprikkeling, waarbij burn-out klachten veel te laat herkend zijn en is hij langzaam afgebrokkeld naar totale instorting. Daarbovenop kreeg hij blaasproblemen (steeds moeilijker kunnen plassen waarbij wel 24/ 7 de aandrang om te plassen) waardoor het slapen ook niet meer ging en hij zo uitgeput raakte en zijn situatie zoveel verslechterde dat hij een week is opgenomen in het ziekenhuis.

 

In het ziekenhuis kon Gert Jan niet ontkomen aan de vele onvermijdelijke prikkels. Zo triest om te zien hoeveel effect prikkels op hem hadden en hoeveel onwetendheid en onbegrip er bij velen is over overprikkeling.

 

Een lift die bijna schreeuwt op welke verdieping je bent aangekomen, de stemmen van mensen die galmen door de gangen, verpleging die vasthoudt aan protocollen van wegen, bloeddruk meten en hem willen wassen, artsen die alle informatie aan het bed willen delen ondanks gebaren van onze zoon te stoppen met praten omdat hij het niet aankon, een psychiater die binnenkomt: “ Gert Jan doe maar even de doek van je ogen, je koptelefoon af en praat maar even gewoon met me”. Allemaal vast met de juiste intenties maar wat een lijdensweg voor onze zoon.

 

Nadat hij was ingesteld op slaapmedicatie kon hij na 5 dagen opname weer mee naar huis. In eerste instantie leek het hem goed te doen weer thuis te zijn, maar toen kwam de uitgestelde reactie op de overprikkeling in het ziekenhuis: hevige spiertrekkingen/ spierschokken, wegrakingen, niet goed meer kunnen lopen, uitval aan 1 kant van zijn lichaam, tics en door de schokken ook meer moeite met eten en drinken.

 

Verschrikkelijk voor hem om te moeten ondergaan, verschrikkelijk voor ons om machteloos te moeten toekijken.

 

De klachten die na de ziekenhuisopname zijn ontstaan worden door artsen gezien als klachten door overbelasting, zowel overprikkeling als functionele neurologische klachten (FNS) is benoemd als mogelijkheid.

 

Daarna was er ondanks de verslechtering van Gert Jan vanuit het expertise team en vanuit de huisarts het dringende advies om Gert Jan toch te laten beoordelen in het revalidatiecentrum.

Wat een lijdensweg was dat voor hem, de rit erheen (half uur heen, half uur terug), de intake zelf. Alle prikkels van een autodeur, rijdende auto, galmende kinderstemmen in de grote hoge gangen, de lift, de informatie en vragen tijdens de intake, de felle lampen... er kon geen dempende koptelefoon of slaapmasker tegenop. Eenmaal daar aangekomen was Gert Jan tot niks meer in staat en in dagen erna nog weer verdere ontregeling.

 

Meermaals gaf Gert Jan na deze intake aan dat hij niet opgenomen wil worden vanwege de vele prikkels daar. Dan maakte hij met zijn hand een afglijdend gebaar. Het gebaar wat ook onze angst uitbeeldt.

 

De prikkels die daar o.a. in groten getale zijn: geluid wat galmt in hoge kale ruimtes, overal felle tl-lampen, veel verschillende disciplines die daar betrokken zijn, veel mensen op de afdeling, ook bezoek mag tot 22:00 op de afdeling. Gezamenlijk moeten eten en de avond door moeten brengen. Er zijn in het gebouw geen prikkelarme ruimtes aanwezig.

 

Zo snel mogelijk herstel; gericht op lijf en bewegen is de insteek.

 

 

Ondanks dat wij met onderbouwing aan hebben gegeven waarom wij een opname in een klinische setting bij overprikkeling juist als risico zien voor verdere verslechtering, Gert Jan zelf heeft aangegeven geen opname te willen., wij hebben verwezen naar informatie van o.a. de site overprikkeling.com is er toch een melding bij Veilig thuis gedaan op dit moment. We hebben geen idee wat de uitkomst hiervan zal gaan zijn.

 

In de thuissituatie is nu sinds een paar weken een ergotherapeute gestart, zij heeft expertise op het gebied van prikkelverwerking waarbij zij een goed beeld heeft van de problematiek van Gert Jan en hoe verbetering in zijn situatie te krijgen. Zodra het mogelijk is zullen ook andere disciplines ingezet worden als een bewegingstherapeut en/ of fysiotherapeut.

 

Voor Gert Jan is het ook belangrijk om de effecten die prikkels op hem hebben te gaan herkennen en mee om te leren gaan (ook d.m.v. vermijden/ aanpassingen of met een andere prikkel een storende prikkel te overstemmen) en op die manier de kans op een terugval in de toekomst te verkleinen.

 

 

Hadden we maar eerder..... Wisten we maar eerder…

Maar helaas wisten we niet hoe groot de impact van overprikkeling kan zijn. Hoe invaliderend overprikkeling kan zijn.

 

Ondanks zijn altijd al aanwezige beperkingen kennen wij Gert Jan als een lieve, gemotiveerde, actieve en positieve jongen. Daarnaast is hij een echte doorzetter wat natuurlijk in het geval van overprikkeling ook een gigantische valkuil kan zijn.

 

Door overprikkeling is hij op dit moment nog maar een schim van wie hij was

 

15 jaar oud...de afgelopen maanden niet meer naar school, geen contact meer met zijn vrienden, hele dagen in bed en maar beperkt kunnen communiceren via gebaren. 24/7 een dempende koptelefoon en slaapmasker dragend. Leven in duisternis en in stilte.

 

Een psychiater die Gert Jan hier thuis heeft beoordeeld vanwege zijn verslechtering op dat moment kwam tot de conclusie dat er geen sprake was van een psychiatrisch beeld maar van;

 

“Een gehandicapte jongen die zijn hele leven heeft geleefd als een jongen zonder handicap”

 

Ik denk dat dit de lading behoorlijk dekt, want overprikkeling is zeker een handicap, een verschrikkelijke handicap.

 

 

Was de wereld maar stil….

Lees het vervolg op dit ervaringsverhaal: Vier jaar later.