Yvonne vertelt
Dag van Overprikkeling 23 juni 2019
Een paar weken geleden werd Nederland opgeschrikt door het nieuws dat Martine Bijl was overleden. Ze was na een hersenbloeding, 4 jaar geleden, depressief geraakt en kwam dit niet te boven. Een mooi en creatief mens die veel ambities had gehad, maar door gevolgen van de hersenbloeding nooit meer de oude kon zijn.
Ik kreeg net als Martine een hersenbloeding a.g.v. een aneurysma (een ballonnetje in je hoofd dat knapt), alleen was ik toen, 8 jaar geleden, 39 jaar. Met beide benen in het leven, gezin, rijk sociaal leven en als zelfstandige behoorlijk ambitieus.
De meest geavanceerde technieken werden uit de kast gehaald om mij dit te laten overleven. Via de slagader werd van alles mijn hoofd in gepropt om er voor te zorgen dat het aneurysma definitief werd uitgeschakeld. Ik kreeg een drain om overtollig aangemaakt hersenvocht af te voeren en pillen die vaatspasmen tegen gaan.
Mission completed zou je denken. Nou voor mij hadden die toeters en bellen allemaal niet gehoeven.
Mijn leven werd totaal op z’n kop gezet. Uiteindelijk blijk ik problemen te hebben met de prikkelverwerking zowel cognitief als zintuiglijk (auditief, visueel, licht en trillingen). Ik kan meer niet dan wel en moet veel rusten. Ben expert geworden in zo weinig mogelijk doen.
Martine schreef in haar boek over de taal van revalidatie: Het gaat vooral om de termen PLEKJE en GEVEN, Energie, Rugzakje Vol, Rugzakje Leeg, Dat Moet Je Aanvaarden, Geduld, Lief zijn voor jezelf.
Allemaal mooie praat, maar hoe doe je dat. Je wil terug naar je oude leven dus je gaat als een gek aan de gang bij die revalidatie en wil 10 stappen tegelijk vooruit. Uiteindelijk blijkt dat 20 stappen achteruit beter voor je zijn om te kunnen ‘leven’.
Ik ben op een punt gekomen dat ik mijn beperkingen een soort van tolereer en probeer wat van mijn leven te maken, hoe beperkt dan ook. Voor Martine lag dit helaas anders, ondanks dat ik ook soms graag tegen een overstekende boom zou willen lopen op slechte dagen.
Alhoewel het merendeel van mensen met hersenletsel in meer of mindere mate lijdt aan prikkelverwerkingsproblemen, blijkt dat er geen onderzoek naar gedaan wordt. Op geen enkele wijze is het objectief meetbaar, kan er niet worden vastgesteld in welke mate de problemen aanwezig zijn en wat er aan gedaan kan worden. Dus ook geen medicus legt vast dat je hier last van hebt, als ze het al ‘subjectief’ vaststellen.
Tijdens mijn revalidatie tijd van zo’n vier jaar heb ik van alles gehoord, van: ‘je heb geen prikkelverwerkingsproblemen’ tot ‘je hebt ernstige prikkelverwerkingsproblemen’. Ik houd het maar op het laatste…
Dit brengt dan vervolgens allerlei maatschappelijke en sociale problemen met zich mee want deze problemen zijn onzichtbaar en je ziet er zo goed uit. Bij UWV, verzekeringen, instanties, medische wereld, zelfs in je directe omgeving is er veel onbegrip en weinig medewerking.
De grote instellingen die het geld verdelen, maken graag geld vrij voor nog meer onderzoek naar technieken om mensen te laten overleven. Fantastisch! Maar dan overleef je zoiets en val je in een diep gat de rest van je leven.
Ik strijd op de Dag van Overprikkeling 23 juni samen met Hersenletsel-uitleg voor meer erkenning van prikkelverwerkingsproblemen. Hersenletsel-uitleg wil de kans krijgen wetenschappelijk onderzoek te initiëren. Daarvoor is veel geld nodig!
Doet u ook een donatie?
NL14 RBRB 0706 3888 95 T.n.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation. O.v.v. "onderzoek". Zie pagina stichting voor meer info.
En Martine, ik hoop dat je je rust zult vinden daarboven.
Yvonne