23 juni 2022 organiseerde Hersenletsel-uitleg voor de zesde keer een Dag van Overprikkeling bij hersenletsel. Wij zijn de initiator van deze dag. Overprikkeling.com is onderdeel van Hersenletsel-uitleg.

Met deze dag trachten wij meer bewustwording over overprikkeling als gevolg van hersenletsel te realiseren en kennis over te dragen. Vele organisaties haakten aan bij ons initiatief, waaronder de hersenstichting, hersenletsel.nl (via social media), de prikkelarme cultuuragenda, verder met hersenletsel, siza, GGZ.nl, issuekalender, odion, libra revalidatie en audiologie, basalt revalidatie, nationale zorggids, de connectkever etc.
Vele organisaties vragen om, en maken gebruik van, onze specifieke kennis op dit gebied.

Het thema van 2019 was "Begrip begint bij erkenning". Het thema van 2020 was "Ernstige overprikkeling sluit deuren voorgoed, tenzij...." Het thema van 2021 stond in het teken van de uitkomsten van het onderzoek naar overprikkeling.

      Lees ons Pleidooi

Wij doen een verzoek aan organisaties die meebeslissen over de Zorgstandaarden om ons Pleidooi te lezen dat in elke fase van de zorgketen, het ziektebeeld van overprikkeling door hersenletsel waar mogelijk voorkomen wordt. Lees ons Pleidooi.

1) Waarom is de Dag van Overprikkeling 23 juni opgezet

We willen een brede maatschappelijke aandacht genereren voor iets dat niet werd erkend en dus ook niet kon worden herkend: het ontstaan van een ziektebeeld bij mensen bekend met hersenletsel.

Deze mensen herkenden en erkenden deze klachten onderling en noemden het overprikkeling. De symptomen van het ziektebeeld worden vaak door heel gewone prikkels uitgelokt. Door het hersenletsel kunnen deze prikkels anders worden waargenomen. De symptomen van het hersenletsel kunnen door overprikkeling verergeren. Of de symptomen openbaren zich tijdens een fase van overprikkeling. Denk hierbij aan klachten die lijken op een beroerte, zoals tijdelijke halfzijdige uitval of uitval van spraak.

De aandacht die we op 23 juni vragen voor 'overprikkeling bij hersenletsel' is bedoeld om beleidsmakers, hulpverleners, werkgevers, medici, bestuurders, architecten, onderzoekers, familieleden en vele anderen bewust te laten worden wat de ‘overprikkeling’ als gevolg van hersenletsel kan betekenen en hoe ernstig het leven en levenskwaliteit hierdoor wordt beïnvloed.

We hopen dat de aandacht leidt tot andere leef- en omgevingsomstandigheden voor deze vergeten groep mensen. Mensen met hersenletsel zitten vaak opgesloten in huis omdat licht en geluid tot een klacht of symptoom van overprikkeling kan leiden. We hopen met de Dag van Overprikkeling een impuls te geven, mede via het delen van onze kennis, aan het belang van het doen van aanpassingen in de maatschappij. Dit kan op velerlei terreinen denk aan aanpassingen in de woning, verleende zorg, de woonomgeving, mogelijkheden tot  ontspanning en werk. Het is belangrijk dat al deze zaken langdurig en individueel geschikt is en blijft voor een grote groep kwetsbare mensen.

We hopen ook met 23 juni een aanzet te geven tot het verrichten van (semi-)kwalitatief onderzoek en epidemiologisch onderzoek onder mensen die na de leeftijd van 18 jaar  hersenletsel verkregen. Immers, de zo opgehaalde kennis, mits multidisciplinair opgehaald en geanalyseerd, is tevens een bron van inspiratie voor andere vormen van behandeling, revalidatie en technische of farmacologische ondersteuning, en kan tevens voorzien in een reële onderbouwing van de te verwachten besparing(en) bij het toelaten van nieuwe behandelingen, farmaca, hulpmiddelen in de basisverzekering.

De teamleden van Hersenletsel-uitleg hebben de datum 23 juni gekozen om de initiator van Hersenletsel-uitleg te eren op haar geboortedag. Zij is het boegbeeld van iemand die zo ernstig overprikkeld is dat ze totaal geïsoleerd moet leven en er nergens plek is voor haar in de reguliere gezondheidszorg. 

 
2 Waarom is en blijft aandacht voor overprikkeling belangrijk?

Het is belangrijk om aandacht te blijven te geven aan overprikkeling bij mensen met hersenletsel, omdat het nog steeds een te onbekend fenomeen is. Hierdoor is het omringd met veel misverstanden die we proberen weg te nemen door het vergroten van bewustwording en kennis. En een campagne kan hier een steentje aan bijdragen.

Langzamerhand groeit er besef dat er diversiteit is in vormen van overprikkeling bij een hersenaandoening. Er werd bijvoorbeeld lange tijd behandeld of begeleid vanuit de visie dat mensen met overprikkeling zich moesten aanpassen. Een andere visie welke opkwam was, dat jezelf blootstellen aan prikkels de hersenen zou stimuleren tot herstel.

Er blijkt een groep mensen met een hersenaandoening te zijn die een ernstige vorm van overprikkeling hebben. Zij kunnen weken, maanden, zelfs jaren, ernstig ziek zijn van een enkele trigger, zoals bijvoorbeeld een ziekenhuisopname.

‘Overprikkeling bij hersenletsel’ is geen eenduidig begrip. Zelfs mensen met exact hetzelfde letsel op dezelfde locatie en hetzelfde op een fMRI, en exact dezelfde omstandigheden kunnen andere klachten hebben. Er zijn veel andere factoren en omstandigheden denk bijvoorbeeld aan gebeurtenissen rondom zwangerschap en geboorte, en erfelijke en epigenetische factoren. Hoe meer we nu al weten over de verschillen bij de verschillende hersenaandoeningen, hoe meer een individueel gerichte aanpak voorgesteld kan worden.

Het helpt mensen met overprikkeling en zorgverleners wanneer er voor de verschillende vormen van overprikkeling algemeen bekende en aanvaarde woorden, kennis en handelingsperspectieven zijn. Een campagne met aandacht voor overprikkeling bij hersenletsel kan een aanleiding zijn om hier het gesprek over te starten.

Het is belangrijk dat er acties komen waar mensen met overprikkeling structureel bij gebaat zijn. Er is behoefte aan implementatie van de zorgstandaarden die het gevolg van (zintuiglijke) overprikkeling beschrijven. Het is belangrijk dat er aandacht komt voor de zorgstandaard in de richtlijnen voor zorgprofessionals, de cursussen voor de uitvoerders van de bijvoorbeeld, WMO werkgevers en bedrijfsartsen. Er is behoefte aan een maatschappij die rekening houdt met mensen die ziek worden van zintuiglijke overprikkeling en die zorgt voor voorzieningen en aanpassingen voor deze groep. 

3) Welke impact heeft overprikkeling op het dagelijks leven?

Hersenletsel-uitleg.nl zet zich in voor de mensen met de meest ernstige vorm van overprikkeling, het hersenletsel gerelateerde Ziektebeeld van Zintuiglijke Overprikkeling (h-ZZO). Deze vorm is het meest invaliderend, het is ook fysiek ziekmakend en heeft soms zelfs ziekenhuisopname tot gevolg. Het is niet verwonderlijk dat h-ZZO een enorm grote impact op kwaliteit van leven en op iemands dagelijks functioneren heeft. Deze groep mensen wordt ziek gewone prikkels die de mensen in de omgeving niet eens opmerken. Deze vorm van overprikkeling verhindert deelname aan het sociale leven en de maatschappij. Mensen verliezen hun baan, kunnen vaak niet meer in hun oude woning blijven wonen en kunnen niet meer deelnemen aan sociale activiteiten. Door dit alles verliezen mensen contacten met een geïsoleerd leven tot gevolg. De impact op het dagelijks leven is voor deze groep enorm.

4) Hoe belangrijk is het dat de omgeving begrip toont?

Het gaat er vooral om dat er in brede omgeving zoals zorg, werkomgeving en woonvormen rekening gehouden wordt met overprikkeling. Hieronder geven we wat voorbeelden:

• Wonen: Er is behoefte aan specifieke woon-zorgcentra waar mensen met overprikkeling in een omgeving kunnen wonen die hen niet ziek maakt. Bij navraag onder meer dan 150 zorginstellingen bleek dat nergens aan de randvoorwaarden konden worden voldaan van voldoende stilte. Daardoor kunnen mensen nog steeds ernstig ziek worden. Bijvoorbeeld door de ligging aan drukke (snel)- wegen, laad- en losplekken, nabije basisscholen, speelpleinen en onder vliegroutes. Er is onvoldoende geluidsisolatie om geluiden van medebewoners en personeel te onderdrukken.              
• Zorg: In de zorgstandaard wordt beschreven dat er in elke fase van de zorgketen aandacht moet komen voor overprikkeling en eventueel aanpassingen moeten worden gemaakt. Dit is belangrijk om te voorkomen dat mensen door ontvangen zorg zieker worden dan ze waren. Helaas is dat iets dat regelmatig voorkomt. Hersenletsel-uitleg.nl leverde voor de nieuw te verschijnen Zorgstandaard tekst aan in samenwerking met Hersenletsel.nl over het ziektebeeld van (zintuiglijke) overprikkeling. 
• Werk: er is behoefte aan erkenning van de problematiek door bedrijfsartsen, werkgevers en verzekeringsartsen. De aard van mogelijke werkzaamheden  en van de arbeidsomstandigheden kunnen bij voorbaat een terugkeer bij de eigen werkgever in eigen werk of aangepast werk frustreren. Mensen die na hersenletsel bij de eigen werkgever terug komen, in eigen werk of in aangepast werk, lopen nogal eens tegen een muur van onbegrip, onvoldoende kennis of onvoldoende begeleiding op. Na ontvangst van een besluit dat men ten dele of geheel niet arbeidsongeschikt is volgt vaak een moeizame en vermoeiende weg om het besluit aan te (laten) vechten.
• Het ligt buiten de macht van iemand om ziek of niet ziek te worden. Daarom is het van belang dat de maatschappij meer begrijpt over deze vorm van overprikkeling. 

Ja, wij benadrukken de ernst van overprikkeling bij hersenletsel. In tegenstelling tot soms andere organisaties die transdiagnostisch werken. Zij benoemen dan overprikkeling als verzamelterm vanuit het perspectief van álle hersenaandoeningen, hoe de verschillende vormen zich ook uiten.
Wij richten ons met name op de hersenletsel gerelateerde fysiek ziekmakende zintuiglijke overprikkeling die zich heel ernstig kan uiten. Dat is een heel eigen ziektebeeld h-ZZO. De cognitieve overprikkeling uit zich vaak milder.

We brachten een handzaam boekje uit voor hulpverleners, zorgverleners en direct betrokkenen. https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulp-en-zorgverleners-en-direct-betrokkenen

Lees over 7 mensen die in maximaal 7 zinnen iets vertellen over de impact van het isolement waarin ze leven en over de ziektegevolgen.

U begrijpt dat als wij in 17 talen kennis over willen dragen, het een belangrijk onderwerp is. We helpen mensen in 56 landen.

Ieder mens heeft het recht om te kunnen deelnemen aan de maatschappij. Het is alleen niet haalbaar voor hen met ernstige vorm van zintuiglijke overprikkeling. Zij leven in een ernstig sociaal isolement. Een stillere epidemie...met ± 80.000 nieuwe patiënten per jaar erbij in Nederland, waarvan ± 40.000 ernstige vormen van overprikkeling kennen. Belgische cijfers zijn niet bekend.


Wij belichten de ernstige overprikkeling, hoewel we beseffen dat iedereen die ook maar enige overprikkeling kent, het eigen leed als ernstig ervaart. Wij bedoelen echter met 'ernstige overprikkeling' dat mensen ook fysiek ziek worden door prikkels, vaak met heel ernstige consequenties.


We wilden eerder mensen laten nadenken dat er ook mensen zijn (met ernstige overprikkeling door hersenletsel) die niet kunnen profiteren dat de Lock Down opgeheven is. Voor hen zijn de deuren naar het openbare leven, terrasje, sport, clubleven, concert, gesloten tenzij er ècht hulp en aandacht komt voor dit probleem. Helaas is dit thema nog steeds actueel.

Hersenletsel brengt veelal permanente schade aan de hersenen toe. Hersenletsel kan een gevolg zijn van een trauma van buitenaf, bijvoorbeeld door een ongeval, of van een aandoening ín het lichaam zelf. Veel mensen met een hersenletsel hebben te maken met sensorische overprikkeling. Sensorische overprikkeling houdt in dat bijna elke zintuiglijke prikkeling voor een overmatige reactie van het zenuwstelsel zorgt.

De continue stroom aan prikkels is voor gezonde mensen heel goed te reguleren, maar veel mensen met hersenletsel en andere brein-gerelateerde aandoeningen zijn extreem gevoelig voor licht, visuele patronen, geur, bewegingen en geluid (!), met name voor achtergrondgeluiden. Ook worden de cognitieve prikkels niet meer gefilterd, zodat het denken en onthouden een groot probleem is. Deze mensen zien hun leven door het letsel drastisch veranderen. Zij kunnen niet of nauwelijks meer deelnemen aan het openbare- familie- en gezinsleven. Ze zien hun sociale leven sterk achteruitgaan en vaak is deelname aan het werkproces niet meer mogelijk, of niet meer in dezelfde functie.

Sensorische overprikkeling is uitputtend. Er zijn zelfs veel mensen die vanwege de prikkelgevoeligheid een ziekenhuisbehandeling niet aankunnen en er daarom voor moeten kiezen levensreddende ingrepen aan zich voorbij te laten gaan. Als erkende belangenorganisatie pleiten we met de Dag van Overprikkeling voor méér bekendheid van de ingrijpende gevolgen van deze sensorische overprikkeling.

Enkele feiten over overprikkeling:

• In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 160.000 nieuwe mensen te maken met een vorm van hersenletsel als gevolg van bijvoorbeeld een ongeluk of door een hersenbloeding, herseninfarct, hersentumor, hersenontsteking enzovoorts.
• Een groot deel van deze groep heeft door het opgelopen hersenletsel last van deze zintuiglijke en cognitieve overprikkelingsklachten. Naar schatting de helft van het totale aantal mensen met hersenletsel. Daar ongeveer de helft van heeft de ernstigste vorm. Dat is een stille epidemie.
• De reguliere gezondheidszorg is vrijwel ontoegankelijk voor de groep mensen met de ernstigste vorm van overprikkeling.
• Veel mensen belanden in een sociaal isolement doordat ze door deze overprikkeling niet of niet meer volledig deel kunnen nemen aan het gezins-, werk- en sociale leven.
• Mensen die door het hersenletsel moeizaam of niet kunnen communiceren door bijvoorbeeld een afasie hebben ook grote moeite anderen duidelijk te maken dat zij niet tegen geluid, licht, bewegingen zien of drukte kunnen of daar fysiek ziek van worden.
• Het kan u ook overkomen....