En zo zijn we 4 jaar verder.
4 jaar geleden kwam Gert Jan op het punt dat functioneren niet meer mogelijk was.
4 verdrietige en intense jaren verder.

Op het moment dat “en toen was het stil” is geschreven, was er door het expertiseteam een melding gedaan bij
'Veilig Thuis'. Het expertise team had zich tégen ons gekeerd.

De oorzaak zou liggen in het systeem, er was geen gesprek meer mogelijk. Voor ons een hele bizarre situatie, een situatie waarvan wij nooit gedacht hadden daar in terecht te kunnen komen.
Al jaren zochten we hulp voor hem, al jaren gaven we aan dat hij afbrokkelde en dat er iets nodig was waarbij
hulp steeds niet van de grond kwam.
Op het moment dat hij niet meer kan functioneren worden wij als ouders aangekeken.
Er zou volgens hen sprake zijn van onderprikkeling.

'Veilig Thuis' is een aantal keer bij ons thuis geweest, zij hebben Gert Jan zelf niet gezien, dit was volgens hen
niet nodig. Wel vonden ze dat hij als 15 jarige zo snel mogelijk terug moest naar 'normaal' en spraken zij de
verwachting uit dat hij binnen drie maanden weer op school zou moeten zitten. Zij legden druk op de betrokken
ergotherapeut om actiever met hem aan de slag te gaan om zijn herstel te bespoedigen. Op deze druk
verslechterde Gert Jan.

Hij kreeg meer controleverlies over zijn lijf (trekkingen, krachtsverlies) en zijn bewustzijn
daalde steeds verder. Tijdens de zomer kwam daar zijn warmte intolerantie bovenop, waardoor de zorgen om
hem groter werden, zowel bij ouders als bij hulpverlening. Vanwege de eerdere ervaring in het ziekenhuis waarbij
juist ernstige verslechtering optrad vanwege de vele prikkels daar, gaven wij, ouders de voorkeur aan
ondersteuning in de thuissituatie, waarbij hulpverlening een opname als enige mogelijkheid zagen.
Vanwege de zorgen om Gert Jan, en daarbij het verschil in visie wat het beste voor hem zou zijn, kregen we te
maken met een uithuisplaatsing en een ondertoezichtstelling.

Met die uithuisplaatsing is hij in een ziekenhuis buiten de woonplaats opgenomen. Men ging uit van een situatie van
onderprikkeling. Er werd gekozen voor actieve prikkel opbouw. Tijdens de contactmomenten moesten zijn
oogmasker en koptelefoon af en werd tegen hem gesproken. Daarnaast werd hij met de verzorging actief
aangeraakt.

Hij kreeg een sonde omdat eten en drinken moeizaam ging door problemen met zijn slikreflex. De sonde moest
meerdere keren onder dwang weer worden ingebracht omdat hij deze steeds uittrok. Het beeld veranderde van
nog in contact kunnen zijn naar een volledig niet meer reagerende jongen, stuporeus (opheffing van het bewustzijn en de cognitieve functies) met verminderd bewustzijn. Na een paar dagen actieve prikkel opbouw volgde een heftige fight flight reactie. Verwilderd, klimmend over bedden, over de grond, in de gordijnen. Een weg naar buiten proberen te “vechten”.
Hierop werd de actieve prikkel opbouw meteen gestopt en werd hij na enige dagen overgeplaatst naar een HIC afdeling van de psychiatrie omdat het op de kinderafdeling niet meer verantwoord was.

Lang verhaal wat korter; na bijna twee weken op de HIC, waarbij vooral de oorzaak bij óns, het systeem, werd gelegd met
een (mogelijke) burn-out diagnose , mocht hij naar huis. Thuis moest hij een dagprogramma blijven volgen
inclusief vaste tijden om te moeten praten, waar hij juist averechts op reageerde. Hij kreeg meer aanvallen met
schreeuwen, trekkingen, wegrakingen, grimassen, momenten met niet kunnen reageren tot hyperactief en niet
aan te sturen.

Er is toen een Cesartherapeut gestart in de thuissituatie. Het beleid wat toen is ingesteld; geen prikkels, geen
druk, geen afspraken, geen doelen, terug naar de basis is in zijn geval levensreddend geweest. Vanaf dat punt
werd heel langzaam weer herstel gezien.
Ondanks dat er verbetering werd gezien qua trekkingen/ schokken van zijn lijf bleef er een onverklaarbaar beeld
met o.a. grimassen, fas, ongerichte agressie, van stuporeus tot hyperactief, woorden/ zinnen blijven herhalen, in
een vreemde houding blijven staan.

Begin 2023 blijkt dat er sprake is van katatonie wat bovenstaande symptomen verklaard. Achteraf waarschijnlijk
al in 2021 ontstaan. Katatonie kan ontstaan bij een anders werkend brein en bij overbelasting. Voor de katatonie
krijgt hij een hoge dosering medicatie wat gelukkig veel verbetering heeft gegeven.

De afgelopen jaren zijn steeds meer puzzelstukjes op hun plek gevallen en heeft hulpverlening ook ingezien dat
de oorzaak ligt in jarenlange overbelasting en overprikkeling met totale uitputting tot gevolg.

Het is zwaar om je kind te zien lijden.
De gedachte dat als hulpverlening het eerder juist had ingezien, dat er sprake was van ernstige overprikkeling, hij
niet zo ziek had hoeven worden maakt het nog zwaarder.

Wat maakt dat overprikkeling zo moeilijk is om te begrijpen?

Ik blijf mezelf voorhouden dat de eerder betrokken hulpverleners met de beste intentie hebben gehandeld, of het
ook zo voelt is een tweede. We hadden veel vertrouwen in het expertiseteam, maar ze keerden zich zelfs tegen ons,
zelfs iemand in dat team met hoog aanzien binnen de 'NAH hoek'. Volgens dit team gebruikten wij het woord
'overprikkeling' omdat dit ons was aangeleerd.

Zowel voor ons als voor Gert Jan heeft dit het vertrouwen in de hulpverlening erg geschaad.
Gelukkig hebben we nu fijne hulpverleners om ons heen die overprikkeling en de gevolgen daarvan begrijpen,
erkennen en ernaar handelen en is het vertrouwen in hulpverlening weer toegenomen.

We zijn dankbaar dat Ariana van Hersenletsel-uitleg, en van deze site, met de juiste medische kennis ons zo geholpen heeft met
het goed duiden van de overprikkeling en dat zij het verband zag met de asfyxie. Dit is in het hele traject zeer
helpend geweest.


Onze prioriteit was, is en blijft dat het met Gert Jan zo goed mogelijk gaat. Gelukkig zijn er inmiddels steeds meer
stapjes in herstel geweest en is daarin nog steeds een stijgend lijntje te zien. Dit geeft hoop voor de toekomst. En
petje af, diep respect voor hem hoe hij zich er doorheen weet te worstelen. Daar is veel kracht en doorzettingsvermogen

voor nodig. Het gaat steeds beter.

Hij kan o.a. meer in contact zijn, komt beneden voor de maaltijden, fietst een paar keer per dag buiten, is
laagdrempelig gestart met IVIO onderwijs (1 vak). De katatonie is grotendeels onder controle.

Er komen nog wel momenten van ontladingen voor waarbij o.a. trekkingen, schreeuwen en ongerichte agressie
voor kan komen. Deze ontladingen kunnen ook te maken hebben met de PTSS vanwege de 3 opnames die hij
heeft gehad.

Hij is nog wel erg moe en heeft regelmatig rustmomenten nodig. Ook heeft hij nog steeds last van hallucinaties
die zijn ontstaan in de periode met slaapgebrek 2020.
Wat de belangrijkste factor is geweest voor zijn omkeer naar herstel, is dat er eindelijk werd ingezien dat er
sprake is van overprikkeling, een overbelast brein.

Onlangs is er een second opinion geweest op verzoek van huidig betrokken hulpverleners. Die uitkomst wil ik graag delen omdat deze alle (h)erkenning heeft gegeven voor hem.

Tekst uit het verslag van de second opinion (Pro Persona NAH-expertise):

      “Het betreft een 18 jarige jongeman waarbij bij de geboorte sprake is geweest van een slechte start met foetale
nood/ perinatale asfyxie (apgar 0/1), vermoeidheid en hoge prikkelgevoeligheid staan op de voorgrond”
"Concluderend is er sprake van een ernstige ontregeling ten gevolge van langdurige overbelasting, als wel lage
belastbaarheid en hoge prikkelgevoeligheid.
Er is heden sprake van een resterend katatoon toestandsbeeld, aanwijzingen voor PTSS vanuit een drietal ingrijpende opnames en ernstige overprikkeling. Er is sprake van een meer kwetsbaar brein ten gevolge van een perinatale asfyxie waarbij vermoeidheid en overprikkeling reeds het leven lang de boventoon voeren naar een sterk vermoeden op cerebrale parese met daarbij een groot risico op overvraging. Bij overvraging bestaat het risico op ontregeling op meerdere gebieden als zoals ook hier het geval is” “Het advies is vooral om patiënt te volgen in de belastbaarheid en in kleine stappen vooruit te werken, waarbij op langere termijn ingezet zal moeten worden op rouw en acceptatie van de beperkingen die blijvend aanwezig zullen zijn
en aanpassingen zullen blijven vragen van zowel patiënt als omgeving.”


Eindelijk de (h)erkenning die hij zo ontzettend verdient en die voor hem echt levensreddend werkt.
Voor het ingezette beleid van de Cesartherapeut was zijn leven amper leefbaar.
Hij is er zeer, zeer slecht aan toe geweest, voor zijn leven werd gevreesd.

De hoop is dat overprikkeling serieus genomen gaat worden door alle takken in de hulpverlening.

Door het niet serieus te nemen en te verwachten dat men maar moet wennen aan prikkels “gewoon omdat nou
eenmaal overal prikkels zijn”, zullen vele mensen er slechter aan toe zijn dan nodig is.
We hebben gezien en ervaren dat juist prikkels toevoegen niet de oplossing tot herstel was maar juist
eerst tot rust komen- overleven- uitzieken- en dus prikkels vermijden. Was dit niet gedaan had hij het niet
overleefd.

Overprikkeling bestaat, het is de realiteit voor velen en helaas zijn er in de maatschappij steeds meer en meer
prikkels. Ze zijn bijna niet te vermijden.
Neem als hulpverlener overprikkeling serieus, neem de klachten die er uit voort kunnen komen serieus.
Kijk samen wat de wensen zijn en wat haalbaar is, puzzel mee, werk samen.

Heb ook oog voor de naasten van degene met overprikkeling; ouders, partners, kinderen.
Op visite gaan, visite ontvangen, vakantie, dagje weg is allemaal vaak niet meer zo vanzelfsprekend of misschien
zelfs onmogelijk. Hoeveel mensen zitten met de gordijnen dicht overdag of met (het geluid van) de tv uit omdat
een naaste niet (meer) tegen prikkels kan.

Heb er oog voor en neem het serieus.
Overprikkeling is een serieus probleem.
Onze ervaring: overprikkeling maakt ziek, het niet serieus nemen ervan maakt nog zieker.